TT Ads

 

විවිධ ජානමය තත්ත්වයන් හේතුවෙන් අස්වාභාවික පිහිටීම් සහිතව උපත ලැබූ විවිධ පුද්ගලයන් පිළිබඳ අපි මීට පෙරද ඔබ වෙත තොරතුරු ගෙන ආවෙමු. මේ කියන්නට යන මුයි තෝමස් ද පුදුමාකාර සමක් සහිතව උපන් තරුණියකි. ඇයගේ සමෙහි ඇති විශේෂත්වය වන්නේ එය සිතාගන්නටත් බැරි තරම් ගොරෝසු සහ ඝනකමින් යුතු වීමය. සිය සෞඛ්‍ය තත්ත්වය පිළිබඳ අමතක කර දමා ඇති මුයි මේ වනවිට රග්බි ක්‍රීඩා සමාජ කීපයක ක්‍රීඩිකාවක, පුහුණුකාරියක මෙන්ම විනිසුරුවරියක ලෙස ද කටයුතු කරන්නීය. මේ ඇය සමග සිදු කළ පිළිසඳරකි.

 මේ ගත වෙන්නේ රග්බි වසන්තය. ඔබ කාර්ය බහුලම කාලය.
ඔව්. මේ කාලේ මට ඕනෙම කරන දේ තමයි කාලය. අඩුම තරමින් මට ගෙදර අයත් එක්ක ගත කරන්නවත් කාලයක් නැති තරම්.

 ඔබේ අස්වාභාවික සෞඛ්‍ය තත්ත්වය ක්‍රීඩාවට බාධාවක් නොවීම ඉතාම ආශ්චර්යයක්.
උත්සාහ කළොත් බැහැ කියලා දෙයක් නැති බව මා දිහා බලලා තේරුම් ගන්න. මමත් කවදාවත් හිතුවේ නැහැ මට මේ වගේ තැනකට එන්න පුළුවන් වෙයි කියලා.

 ඔබ දිවි නසා ගන්න උත්සහ කරපු අවස්ථාත් තිබුණා නේද?
ඒ ගැන මතක් වෙද්දීත් මට පුදුමාකාර ලජ්ජාවක් දැනෙනවා. හැබැයි එක දෙයක් කියන්නම ඕනේ. මේ වගේ රෝගයකින් පෙලුණු වැඩිම කාලයක් ජීවත් වුණු කෙනා අවුරුදු 35 දී මිය ගියා. මගේ වයස දැන් අවුරුදු 26 යි. ඒ කියන්නේ මට තව ජීවත් වෙන්න තියෙන්නේ අවුරුදු 9 කටත් අඩු කාලයක්. ඒ කාලය තුළ ශක්තිමත් මානසික තත්ත්වයකින් ජීවත් වෙලා සතුටින් හිනාවෙලා මැරෙන්න පුළුවන් වෙන්න කියලා විතරයි මම දෙවියන්ගෙන් ඉල්ලන්නේ. පුංචි කාලේ නම් මම දෙවියන්ගේ ඉල්ලුවා මගේ සම මෘදු කරලා දෙන්න කියලා. ඒක කරන්න දෙවියන්ට බැහැ කියලා මට තේරුණා. ඒත් දෙවියෝ මගේ ජීවිත කාලය දික් කළා. දැන් මගේ එකම අරමුණ හිනාවෙලා මැරෙන එක විතරයි.

 ඇත්තටම මොකක්ද මේ අස්වාභාවික තත්ත්වය?
මේකට කියන්නේ Harlequin Ichthyosis කියලා. ඒක ජානමය රෝගී තත්ත්වයක්. ABCA12 කියන ජානයේ අස්වාභාවික තත්ත්වයක් නිසා තමයි මේ විදියේ දෙයක් වෙන්නේ. මෙතනදී වෙන්නේ සම අධිකව ගොරෝසු වෙන එකයි. ඒ කියන්නේ නිරෝගී පුද්ගලයෙකුගේ සමක් වගේ 10 ගුණයක් ඝනකම් සහ ගොරෝසු සමක් ඇති වෙනවා. ඒ නිසාම සමේ මතුපිට ස්ථරය අධිකව වියළිලා කොරපොතු වගේ ගැලවී ගිහින් තුවාල වෙනවා.

 එතකොට දහඩිය දැමීමක් සිදු වෙන්නේ නැද්ද?
මේ තත්ත්වය නිසා සම තුළ ශ්වේද ග්‍රන්ථි පිහිටන්නේ ඉතාම අඩුවෙන්. ඒවා හරියට ක්‍රියාකරන්නෙත් නැහැ. ඒ නිසා මට දහදිය පිට වීමක් සිදු වන්නේ නැහැ. මේකෙ බරපතලම තත්ත්වය වෙන්නේ සම ඝනකම් නිසාම සිරුරේ චලන ඉතාම අවම තත්ත්වයක පැවැතීමයි. උදාහරණයක් විදියට අත් පා චලනය කිරීම සීමා සහිතයි. අත් ඉහළට එසවීම පාද ඈතින් තබා වේගයෙන් දිවීම වගේ දේවල් කරන්න බැහැ. මේ නිසාම මම වගේ අයට stone kids ශෛලමය දරුවන් කියලා කියනවා. වෛද්‍ය වාර්තාවලට අනුව මෙවැනි දරුවන් උපදින්නේ සජීවි දරුවන් ලක්ෂ 5 කට එකක් විදියටයි. ඒ කියන්නේ මම වගේ අය ඉතාම දුර්ලභයි.

 මේ තත්ත්වය ගැන ඔබ මුලින්ම දැන ගත්තේ කොහොමද?
මම හොංකොං ජාතිකයෙක්. මාව හම්බෙන්න ඉද්දී වෛද්‍යවරුන් කියලා තිබුණා මේ තත්ත්වය නිසා මම දවස් කීපයකට වඩා ජීවත් වෙන එකක් නැහැ කියලා. මම ඉපදුණාට පස්සේ අද මැරෙයි හෙට මැරෙයි කියලා ප්‍රතිකාර කළත් මගේ ක්‍රියාශීලී බව නිසා මාව ගෙදර අරගෙන යන්න අම්මාට අවසර දීලා. අම්මාගේත් තාත්තාගේත් ආදරය තමයි මාව තවමත් ජීවත් කරවන්නේ.

 ඔබේ එදිනෙදා වැඩවලට මේ තත්ත්වය බාධාවක් වුණේ නැද්ද?
ඒ ගැන නම් කියලා වැඩක් නැහැ. මම හතරේ පන්තියේ ඉද්දී මගේ යාළුවෝ සෙල්ලම් කරනවා වගේ සෙල්ලම් කරන්න මට බැරි වුණා. මගේ අත පය ගල් වෙලා වගේ. ඉතින් මම එයාලා සෙල්ලම් කරන දිහා බලාගෙන අඬ අඬා හිටියා. හැබැයි අමාරුවෙන් ටික ටික සෙල්ලම් කරන්න පටන් ගත්තාට පස්සේ අත් පා චලනය කරන එක පහසු වුණා. මට ටිකක් තේරරෙන වයසට ආවම වැඩිපුර කාලයක් ගත කළේ පිට්ටනියේ. සෙල්ලම් කරන්න කරන්න මගේ ඇඟට පහසුවක් දැනුණා. ඒ නිසා මම අත් පා චලනය කරමින් දුව පැන ඇවිදින්නත්, විවිධ ක්‍රීඩාවන් ප්‍රගුණ කරන්නත් පටන් ගත්තා. ඒකේ ප්‍රතිඵලය තමයි මම පාසල් රග්බි කණ්ඩායම නියෝජනය කිරීම. එහෙම වුණත් සමහර දවස්වලට ගොඩක් පුහුණුවීම් කරද්දී මගේ ඝනකම් සම පැලිලා තුවාල වුණා.

 සම මෘදු කරගන්න වෙන කිසිම ක්‍රමයක් නැද්ද?
පුළුවන් තරම් සමේ තෙතමනය රඳවා ගැනීම තමයි එකම ක්‍රමය. මේ නිසා මම පුංචි කාලේ දවසකට තුන් හතර වතාවක් නෑවා. ඒ පුරුද්ද තාමත් තියනවා. සමහර දවස්වලට මම පැය දෙකක් විතර බාත් ටබ් එකට වෙලා ඉන්නවා. එහෙම නොවුණොත් මුළු ඇඟම රත් වෙලා දැවිල්ලක් ඇති වෙනවා. ඒ විතරක් නෙවෙයි දවසට හත් අට වතාවක් මුළු ඇඟ පුරාම මොයිස්චරයිසර් ක්‍රීම් ගාන්න ඕනේ. එතකොට දැවිල්ල ටිකක් අඩු වෙනවා. මේ වගේ තත්ත්වයක ඉන්න කෙනෙක් දිවි නසා ගන්න උත්සහ කරන එකේ වරදක් තියනවා කියලා ඔබට හිතෙනවද?

 දැන් ඔබේ ශරීර සෞඛ්‍ය කොහොමද?
සෞඛ්‍ය තත්ත්වය ගැන කියනවා නම් කිසිම වෙනසක් නැහැ. සමාජ තත්ත්වය ගැන කියනවා නම් දැන් මම රග්බි සමාජ කීපයක පුහුණුකාරියක් සහ විනිසුරුවරියක් විදියට වැඩ කරනවා. ඒ වගේම විශේෂ අවශ්‍යතා සහිත දරුවන් වෙනුවෙන් ස්වේච්ඡාවෙන් සේවය කරන ගුරුවරියක් සහ යෝග උපදේශිකාවක් විදියටත් සේවය කරනවා. මම දන්න විදියට මේ වගේ ජානමය රෝගයකින් පෙළෙන ලෝකයේ එකම රග්බි විනිසුරුවරිය මමයි. ඉතින් ඒකම මදිද තවත් කාලයක් ජීවත් වෙන්න?

දුලංජලී මුතුවාඩිගේ

TT Ads

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *
You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>